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양승조 국회의원(더불어민주당)은 18일 오전 단국대학병원에서 진행된 백혈병소아암협회 충청지부와 대전CBS의 MOU 체결식에 참석해서 “소아암 환자 치료지 지원을 확대해야 한다”고 강조했다.

양승조의원은 축사에서 소아암환자가 2010년 약 1만 2천명에서 2014년 약 1만 4천명으로 늘었고 총진료비 역시 2010년 약 831억원에서 2014년 약 877억원으로 5년 전에 비해 약 45억원으로 크게 증가하고 있음을 지적하면서“소아암과 소아희귀질환은 치료기간이 상당히 길어 지속적인 치료를 요하는 질환이 적지 아니하고 치료비가 많이 든다는 점에서 환자나 그 가족에게 엄청난 고통을 주고 있는 것이 현실을 해결해야 한다.”고 강조했다.

양승조의원은 2012년 12월 소아암 및 소아희귀질환 어린이과 가족의 경제적 부담을 덜어주고자 “소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안”을 발의한 바 있으며, 이 법안은 작년 12월 국회 본회의에서 “희귀질환지원법”으로 대안 반영되어 의결되었다.

양승조 의원은 통과까지 많은 어려움이 있었지만 동 법안 통과로 “소아암 환자를 비롯한 희귀질환자와 가족들이 경제적 부담을 덜어 줄 수 있을 뿐만 아니라 새로운 치료기술 개발을 위한 지원근거를 마련했다는 점에서 의미가 크다.”고 강조했다.

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