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국회 보건복지위원회 새누리당 간사 이명수 의원(충남 아산)이 2012년 대표 발의한 ‘희귀난치성질환 관리법’이 병합심리 되어 12월 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다. 이로써 그동안 소외받아 왔던 35만 희귀질환자 및 그 가족들의 숙원이 조만간 해결될 것으로 보여 진다.
 
주요 내용으로는 △희귀질환에 대한 정의 △희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의무 △희귀질환자에 대한 지원 △희귀질환센터 운영 △희귀질환 연구사업 수행 등을 규정하고 있다.
 
이명수 의원은 “과거 충남 행정부지사 시절 지역에서 희귀질환으로 고통 받는 지역주민을 해외에 치료받도록 하는 것을 계기로 희귀질환자에 대한 관심을 가져왔다.”고 하면서, “18대 국회에 등원하여 ‘희귀난치성질환 관리법’을 제정하여 통과시키려 노력하였지만, 아쉽게 통과시키지 못했다. 그러나 여러 차례 의원실 주관 공청회 등을 진행하는 등 지속적은 관심과 노력으로 고 드디어 19대 국회에서 결실을 맺게 되었다.”고 소회를 밝혔다.
 
이명수 의원은 “세계적으로 약 5,000~8,000종의 희귀질환이 있을 것으로 추정되며(EU, Orphanet 등록 질환수), 이중 80%정도는 유전성 질환이 차지하고 있는데, 국내는 약 2,000여개의 희귀질환이 있을 것으로 추정된다.”고 하면서, “또한 희귀난치성 질환자의 경우 환자 수가 적고 상당수의 희귀질환은 진단 기술조차 확립되지 못한 실정이었다.
 
그러나 이번 법안 통과로 향후 조기에 진단받을 수 있는 전문기관에 대한 지원, 임상연구에 대한 지원 등 연구개발을 통해 희귀난치성질환을 적시에 진단하고 치료할 수 있도록 지원이 이뤄질 것으로 보여 진다.”며 법안 통과에 따른 효과를 기대했다.
 
한편 이 법안은 향후 보건복지위원회 전체회의와 법제사법위원회의 자구․체계검토 및 본회의 의결 등의 절차를 남겨 두고 있으며, 빠르면 올해 안으로 본회의롤 통과하여 공포될 것으로 보여 진다.
 

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